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Familia de Tomás Ross viaja a EE.UU. en busca de tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne

  • Domingo 8 de septiembre de 2024
  • 14:12 hrs

El menor viajará hasta Estados Unidos para recibir el costoso tratamiento en el Hospital de Niños de Arkansas.

La familia de Tomás Ross, un niño chileno de 5 años que padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), está lista para viajar a Estados Unidos en busca de un tratamiento que podría frenar el avance de esta grave enfermedad genética. Durante los próximos tres meses, Tomás recibirá el medicamento Elevidys en el Hospital de Niños de Arkansas, con la esperanza de que este innovador tratamiento le permita mantener su movilidad y evitar el deterioro muscular progresivo.

El caso de Tomás se hizo conocido cuando su madre, Camila Gómez, caminó más de 1.100 kilómetros desde Chiloé hasta Santiago para visibilizar la enfermedad y recaudar los 3.600 millones de pesos necesarios para costear el medicamento. La caminata, que culminó en una reunión con el presidente Gabriel Boric, movilizó a miles de personas en apoyo a la causa. Sin embargo, como explicó Camila, el dinero recaudado cubre únicamente el costo del medicamento, pero no los gastos adicionales del tratamiento, que incluyen hospitalizaciones y otros servicios médicos.

Vamos a viajar los cuatro, espero que me alcance para todo”, comentó Camila en una entrevista reciente. Afortunadamente, una familia chilena que vive en Estados Unidos les ha ofrecido alojamiento. “Son chilotes que conocimos en enero cuando tuvimos que viajar para el chequeo médico”, señaló a La Tercera.

Durante su visita a Estados Unidos, la madre de Tomás pudo observar cómo los niños que recibieron el tratamiento lograban mantener la capacidad de caminar, un hito crucial en la lucha contra la DMD. “Según lo que yo vi, los niños que tienen la terapia se mantienen caminando”, enfatizó con esperanza.

Aunque el futuro de Tomás aún es incierto, Camila está decidida a seguir luchando por los derechos de otros niños que padecen la misma enfermedad. Al regresar a Chile, planea continuar su activismo para exigir mayor apoyo estatal para las familias afectadas por la DMD. “El Tommy va a recibir el medicamento, pero hay muchos otros que también merecen una oportunidad”, afirmó con determinación.