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Padres de Rafita piden la exención de pago de IVA para el medicamento más caro del mundo

  • Miércoles 6 de enero de 2021
  • 09:28 hrs

El medicamento cuenta 1.600 millones y tras el inicio de la campaña para reunir el dinero, en este momento les faltan 80 millones de pesos.

Hace un tiempo la historia de “Rafita” conmovió a muchas personas que lo quisieron ayudar, esto porque el pequeño oriundo de Talcahuano fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal o AME 1, por lo que para tratarse necesita adquirir el Zolgensma, el medicamento más caro del mundo.

El medicamento tiene un valor de 1.600 millones de pesos y en este momento les faltan 80, es por esto que la familia del menor hizo un llamado al Gobierno para la exención del pago del IVA para poder adquirirlo con mayor facilidad, sin embargo, no han tenido respuesta.

Felipe Calderón, padre del bebé, se muestra un tanto nervioso debido a que pese a que ya han juntado mucho dinero, quedan menos de dos semanas para que la medicina tenga el efecto deseado en Rafita.

El Zolgensma ofrece una alternativa favorable para esta enfermedad, debido a que contrarresta gran parte de los síntomas.

Desde la familia acusan que no han tenido una buena comunicación con el Gobierno, puesto a que no han obtenido respuestas. Esto luego de que solicitaran reunirse con el ministro de Salud para hablar sobre la inclusión del AME en la Ley Ricarte Soto.

Esto se suma a que pidieron contactarse con alguna autoridad que los pueda orientar sobre el cobro del IVA en el caso de lograr reunir todo el dinero que necesitan, debido a que esto se traduce en otros 400 millones de pesos.

Felipe Calderón afirmó que "hace ya 8 semanas que recibimos el diagnóstico y a la fecha no tenemos una respuesta concreta".